Une personne malade a toujours le droit de refuser un soin, quelles que soient ses raisons personnelles pour le faire. Personne ne peut l’obliger à se soigner si elle ne le désire pas.
C’est une liberté individuelle, essentielle, pas toujours facile à comprendre pour la famille, l’entourage ou pour les équipes médicales.
La loi du 4 mars 2002 du code de déontologie médicale concernant le droit des malades précise par l’article 11-2 que le patient a le droit d’accepter ou de refuser le traitement qu’on lui propose. « Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en oeuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables. Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et évalué de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. »
Quand une personne refuse un soin, il est essentiel de comprendre les raisons de cette attitude. Est-ce que la personne malade a bien compris l’enjeu du traitement ? Si une personne refuse un traitement qui pourrait l’empêcher de mourir, se rend-elle compte qu’elle risque de décéder ? A-t-elle peur de souffrir ? Et si oui, peut-on éviter les souffrances, parler, expliquer les traitements antidouleurs ou les techniques limitant les effets secondaires ?
L’entourage a toujours le droit, et même le devoir d’essayer de convaincre cette personne de se faire soigner.
Néanmoins, le comité consultatif d’éthique a rendu un avis en juin 2005 « le refus de traitement clairement exprimé par une personne majeure ayant encore le gouvernement d’elle-même ne peut être que respecté, même s’il doit aboutir à la mort ».
Selon les motifs de refus, la perception de cette attitude de refus n’est pas la même. Les témoins de Jéhovah ne veulent pas de transfusion sanguine. Cela ne pose pas de problème si leur vie n’est pas en jeu. Le malade mettra simplement plus de temps à se remettre. En revanche, s’il risque la vie, les médecins se sentent extrêmement mal. La cour d’appel de Paris a ainsi, en 1998, refusé de condamner l’Assistance publique des hôpitaux de Paris pour avoir transfusé un témoin de Jéhovah.
En revanche, une personne dont la vie est mise en danger par une maladie incurable est mieux comprise si elle refuse des soins. Comme le corps médical sait qu’il pourra seulement prolonger sa vie au prix d’interventions souvent lourdes physiquement et moralement, il accepte plus facilement un refus de soin. Ainsi un médecin se rappelle du cas d’un de ses malades atteint d’une tumeur au cerveau qui a refusé d’être opéré. « Il m’a été impossible de lui affirmer qu’à sa place, j’aurais voulu subir cette opération. J’ai donc pu l’accompagner, même si moralement pour moi ce fut très difficile de ne pas agir. » Il est en effet très angoissant pour la famille, l’entourage, les médecins ou les infirmières d’accepter de laisser faire et de ne plus agir. Car l’action permet de contenir l’émotion inévitable lorsque l’on est confronté à une fin de vie. Mais l’action médicale n’est sans doute pas la seule action valable dans ces moments-là. Ce sont peut-être d’autres manières d’agir qu’il faut alors privilégier ?
19/12/2005
Dr Catherine Solano